Wie aus Daten Therapien werden

Roundtable zeigt, wo Fortschritt entsteht – und wo er noch gebremst wird

Wie können Patientendaten und personalisierte Therapien im Gesundheitswesen sichtbarer und wirksamer werden? Dieser Frage widmete sich der P.I.L.O.T. next level Roundtable „Wie aus Daten Therapien werden“ am 27. Januar 2026 mit 18 Teilnehmenden im Fraunhofer IMTE. Im Mittelpunkt stand dabei, wie vorhandene Daten besser genutzt werden können, um konkrete Therapien zu ermöglichen.

Daten sind vorhanden, doch viel Potenzial bleibt ungenutzt

Ein zentrales Ergebnis: Es mangelt nicht an Daten, sondern an ihrer Nutzung. Patientendaten existieren in unterschiedlichen Systemen, Formaten und häufig unstrukturiert – etwa als Dokumente statt als auswertbare Datensätze. Zudem fehlen zeitliche Verläufe und Verknüpfungen. Historische Daten bleiben vielfach ungenutzt, da Anreize für Digitalisierung, Harmonisierung und Strukturierung fehlen. Auch private Datenquellen wie Wearables, die kontinuierlich Informationen liefern, werden bislang kaum integriert. Vielen Bürger:innen ist zudem nicht bewusst, welche Daten bereits existieren und welchen Beitrag sie für Prävention, Diagnostik und Therapie leisten könnten.

Die Diskussion machte weiterhin deutlich: Regulatorische Rahmenbedingungen schützen individuelle Daten, erschweren jedoch Innovationen. Passend dazu berichtet Andrea Galle, Vorständin der mkk – meine krankenkasse in unserem Magazinartikel:

„Am Ende ist es nicht der fehlende Datenschutz, der Leben kostet, sondern das ungenutzte Potenzial, wenn wir aus berechtigten, aber überzogenen Datenschutzbarrieren heraus auf Erkenntnisse verzichten, die Krankheiten verhindern oder Leben retten könnten.“

Zweckbindung begrenzt die Weiterverwendung von Daten über einzelne Projekte hinaus und Forschung, klinische Anwendung sowie industrielle Entwicklung sind regulatorisch getrennt. Daten aus Forschungsprojekten dürfen nach Projektende nicht ohne Weiteres in marktfähige Lösungen überführt werden, während das doppelte Opt-Out des European Health Data Space (EHDS) zusätzlichen Kommunikationsbedarf erzeugt.

Fehlende Anreize und unklare Governance bremsen Datennutzung

Als weiteres Hemmnis wurden fehlende Anreizsysteme identifiziert: Strukturierte Dateneingabe wird kaum vergütet, Doppeluntersuchungen hingegen schon. Für Leistungserbringer entsteht dadurch wenig Motivation, Daten qualitätsgesichert bereitzustellen. Gleichzeitig fehlt eine klare Governance-Struktur für Datentreuhand und Datennutzung. Diskutiert wurden unter anderem unabhängige, gemeinwohlorientierte Datenverwalter, transparente und rechtssichere Zugangsmodelle für Forschung und Industrie, zentrale Einwilligungsmechanismen bei weiterhin dezentraler Datenspeicherung sowie regionale Modellräume („Sandboxes“), in denen Innovationen unter realen Bedingungen erprobt werden können.

Zusammenfassend machte die Diskussion deutlich: Fortschritt entsteht nicht durch Einzelinitiativen, sondern durch Zusammenarbeit. Gefordert wurden weniger Parallelstrukturen und Silos, mehr Übersicht über bestehende Initiativen sowie die Einbindung aller relevanten Stakeholder – von Politik über Krankenkassen und Kliniken bis hin zu Forschung, Industrie und Fachgesellschaften.

Ein Ort für den weiteren thematischen Austausch ist unser Arbeitskreis Patientendaten. Bleibt bei unseren Events und per Newsletter über neue Termine auf den Laufenden oder vernetzt euch direkt mit unserer Kollegin Annika Wallbott.

Das Projekt P.I.L.O.T. Next Level wird durch Mittel des Europäischen Fonds für regionale Entwicklung und des Landes Schleswig-Holstein gefördert.

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